拥有健康和快乐的生活是我们每个人的梦想，孩子是我们每一个家庭的希望、也是祖国的花朵、社会的希望、当我们正在沉醉在春节开心快乐的节日时，尽情欢笑的时候，您也许正和几个朋友相约在茶馆里或着团聚在高档酒店开心时，悠闲的谈天说地，在暮色中的微风中，您在为自己的生活感到了一丝满足；当我们和家人享受天伦之乐的时候—有一个家庭因为没有医疗费在发愁，有一个妇女正在在暮色中哭泣，祈求希望孩子早日好起来！
有一个天真无邪、正应该是最惹人爱的时候，四岁的她因为得了怪病，除了自己爸妈理会她，在没有任何亲人以及爷爷奶奶愿意带她玩、更不要说是邻居家的孩子，母亲带着她，为她治病花光家里所有的积蓄，还借了亲朋好友家的好几万、母亲带着她为了给她治病跑遍了好几个大城市。
志愿者手记：在2月18凌晨接到林子QQ的信息，说马小梅从北京带孩子治疗无望回来，现在在家里孩子情况已经恶化了，连基本日常家里孩子普通的药费都难已维持了……凌晨与林子、患者母亲通过微信群联系，马小梅真实姓名马西夜，并和马西夜确定了走访路线之后，我在微信里面发出去走访内容以及乘车路线、简短的求助信之后……一大早放下了手头的工作就开始乘车前往乌市，一路上接到了爱心志愿者以及爱心朋友的祝福及鼓励，在12点中我们在乌鲁木齐出发了，一行三人我与新疆残疾人C5车队队长朱晓志、新疆都市报谭记者前往塔城地区的沙湾县大泉乡出发了，300多公里的车程，3个多小时到李雅宁家里。路口孩子的母亲早已在那里等我们给我带路，走进孩子家里，家里没有什么家具，可以说是家徒四壁吧！最显眼的是地上一个用来取暖的破旧不堪的炉子……
患者家庭信息：李雅宁 4岁，回族、家里总共3人。在城郊出租一间40多平米的自建房住。孩子母亲马西夜24岁、没有工作，因为孩子有病在家看孩子、父亲李宝刚是一个普普通通的打工者，在当地县城的一家托运部打工，每个月只有2500元的收入，在冬季应为天气原因没有过多的活干工资还不到2500元，他们一家三口是从甘肃省张家川回族自治县来新疆打工的，因为孩子患病她的爷爷奶奶不愿意认他们已经分家……孩子母亲的婆家在新疆，家里有5口人，孩子舅舅因为夏天在工地打零工摔断了腰至今卧床起不来，母亲每天在县城打扫马路一个月800元，孩子舅母在街头做小生意收入微薄只够自家孩子上学的费用，在街头做小生意每天还要被城管追赶……
孩子目前治疗情况：12年12月初因为发高烧在当地县城入住医院，治疗中因为严重转院入住石河子医院进行治疗和做了详细的检查，拍X光片等检查之后 发现孩子很多部位骨头畸形变形、眼睛已经严重出现眼球白色护膜及黑斑点。进行入院药物治疗一个多礼拜，之后医院建议转往内地兰州治疗。在12月上旬孩子母亲东借西借，筹到了一部分医疗费后就独自一人带着孩子前往兰州进行做详细检查和治疗。在老家找亲戚朋友又借了一部分医疗费用后，在兰州人民解放军军区总院月底给孩子做了详细的检查，此时孩子已经每天连续高烧，手指伸不开、鼻孔长满了豆豆、舌头不灵活，独自一人她每天不是背就是抱，在兰州连续三四天的检查之后就进行入住医院，住在急诊科3天后才转入儿科，每天孩子输液在7/9瓶之间，花费每天至少在7/8百元以上，经过10多天的治疗和确诊、孩子患有多种疾病。最后医生怀疑是粘多糖症引起的症状，医生建议前往北京和上海进行治疗和确诊这个消息犹如晴天霹雳……
不甘心的她开始和老公四处借钱，争取给孩子治疗!经过亲朋好友的帮助，独自一个人她带着四岁的李雅宁在13年1月27日到达了首都北京，进行在北京医院最后的确证以及检查，检查当天几个小时花去了将近7000元，等待结果需要一个礼拜左右，等结果出来时，她已经被求医之路的艰辛折磨的没有一点精神了，医生告知是粘多糖症的时候，作为一个农村小学没有毕业的她，不知道这种病是什么病！当在主治医生跟前了解到详细的情况后，医生告知治疗无效后，她很顽强的接受一切，医院给孩子开了一些治疗眼睛、日常维护和保守治疗的药物后，她就计划着回家另做打算了……
当要回家的时候，孩子想去首都天安门等地，可是她在北京连东南西北也不知道，怎么去带孩子，顽强的她通过网络和媒体联系到西部爱心公益社林子等人，我们志愿者通过微博求助、许开祯老师微博呼吁，由爱心人士捐赠1000元人民币善款，后来由张显先生前往陪同孩子及母亲游览了首都北京海洋馆、天安门、故宫、人民英雄纪念碑等旅游圣地。随后，马上年关，由爱心人士李明俊先生为他们母女购买了返回乌鲁木齐的火车票；
目前孩子最需要的治疗：因为这种病在我们全国只有80多例，最好的治疗方法有3种，1是做造血干细胞移植、预计手术花费在50万左右。2是前往美国进行治疗，是去美国试药 也是美国最新研制药物治疗。3、是在医院经常输液、吃药进行维护治疗。这种病如果不及时治疗给患者带来的是四肢畸形、头颅变形增大、舌头不灵活、智力发育不正常、等等。目前孩子母亲最希望的是能够治疗孩子的眼睛，让她每天能够清晰的看到世界。一瓶眼药就要400多元，保守治疗每天的药费就要在300多………
募集账号：622843 2999027 368218 中国农业银行 持卡人：马西夜（孩子母亲）
开户地址：新疆塔城地区沙湾县
家庭住址：新疆塔城地区沙湾县大泉乡城郊西村1—5号
孩子母亲：马西夜 13579774007
志愿者： 世 斌 15276431656
走访记者： 谭 洁 15099160580
不管你是否有钱 ，或者你是否有时间，但是只要你有心，就会帮到他们！授人玫瑰、手留余香；奉献爱心、收获希望。你的一次善举，更将换回一个心灵的快乐和安慰。你的仁爱之心，你的点滴之恩，就可以带给一个幼小心灵快乐生活的希望。你的无私关怀，就是不幸家庭最大的幸运。
西部爱心公益社 邓世斌
2013年02月23日
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